Letzte Hoffnung: Bangkok

Letzte Hoffnung: Bangkok

Hat trotz der Krankheit ihr Lächeln nicht verloren: Die vierjährige Lotta mit ihrer Mama Sandra Rathgeber und ihrem Lieblings-Kuscheltier „Anton“. Foto: Anja Rütenik

Die Potsdamerin Sandra Rathgeber hofft auf Stammzellentherapie für ihre unheilbar kranke Tochter Lotta

Potsdam.

Alles, was Sandra Rathgeber sich wünscht, ist Zeit. Zeit für ihre Tochter Lotta. Die Vierjährige leidet an einer seltenen, neurodegenerativen Erkrankung, die nicht heilbar ist.

Nachdem sich Lotta in den ersten Monaten ganz unauffällig entwickelte, wurde ihre Mutter stutzig, als das Mädchen erst spät laufen lernte und schließlich oft stolperte und hinfiel. Im vergangenen Sommer führten Ärzte mehrere Tests durch, die alle kein Ergebnis brachten. Erst nach einem Gentests stand die niederschmetternde Diagnose fest: Lotta hat eine spastische und spinocerebelläre Ataxie. Das bedeutet, dass das Mädchen eines Tages erblinden und gelähmt sein wird. Zudem hat sie eine verkürzte Lebenserwartung, weil die Krankheit schließlich auch die Organe angreifen wird. Wie viel Zeit Lotta hat, können die Ärzte nicht sagen, weil ihre Form der Krankheit so selten ist. Nur zwei weitere Fälle ihrer genetischen Ausprägung sind weltweit bekannt.

Inzwischen ist Lotta auf einem Auge blind, auch das zweite Auge verfügt nur noch über wenig Sehkraft. Tag und Nacht muss das Mädchen Unterschenkel-orthesen tragen, die sie beim Gehen unterstützen. "Es ist jetzt Ausnahmezustand", sagt Sandra Rathgeber über das Leben seit der Diagnose. Eigentlich wollte sich die Altenpflegerin selbständig machen, doch das liegt nun auf Eis, weil die 33-Jährige für ihre Tochter und die drei älteren Schwestern da sein möchte. Inzwischen bestimmen Arzttermine und Therapiesitzungen den Alltag der Familie. Behandelt werden können aber lediglich die Symptome.

Sandra Rathgebers Hoffnung liegt nun auf einer Stammzellentherapie, die eine Klinik im thailändischen Bangkok anbietet. Von anderen Eltern, deren Kinder ebenfalls an Ataxien leiden, hat Sandra Rathgeber viel Gutes gehört. "Die Therapie kann die Krankheit nicht heilen, aber Zeit gewinnen und den Verlauf verlangsamen", sagt sie. Trotz der Erfolge ist die Behandlung in Deutschland nicht anerkannt. 30.000 Euro kostet die Therapie - für die alleinerziehende Mutter von vier Kindern eine Riesenhürde.

Doch Sandra Rathgeber ist entschlossen, diese Hürde zu nehmen. Auf einer Facebook-Seite, die sie als Blog nutzt ("Das ist mein Ventil"), berichtet sie über das Leben der Familie seit der Diagnose, das sie mit bemerkenswerter Kraft meistert. Und sie sucht dort helfende Hände, die sie mit ihrem Know How unterstützen, Benefizaktionen zu starten. So wird es etwa an diesem Wochenende auf dem Tulpenfest im Holländischen Viertel einen Kuchenstand zugunsten Lottas geben, und auch weitere Stände bei Festen in der Region sind geplant.

Unterstützung bekommt die Familie auch von der Björn Schulz Stiftung aus Berlin. Mit dem Netzwerk, das sich so spinnt, hofft die Potsdamerin, letztlich auch Spendensammlungen starten zu können. "Es soll aber rechtlich und steuerlich alles wasserdicht sein", sagt Sandra Rathgeber fest. Deshalb ist sie derzeit auf der Suche nach Vereinen, unter deren Dach Spendenaktionen stattfinden könnten. Die Hoffnung gibt die 33-Jährige jedenfalls nicht auf. "Wir haben nichts zu verlieren", sagt sie.  rue

Sandra Rathgebers Facebook-Seite ist unter bit.ly/2X6mX6J zu finden. Wer keinen Zugang zum Internet hat und helfen möchte, kann sich unter 0331/5059613 an die Redaktion wenden, die dann den Kontakt vermittelt.

Kommentar schreiben

comment

Ihre E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.
Pflichtfelder sind markiert mit*

Weitere Nachrichten aus Potsdam

Anderthalb Meter - neue Kampagne zum Schutz von Radfahrern
Potsdam

Anderthalb Meter - neue Kampagne zum Schutz von Radfahrern

Immer wieder beklagen sich Radler, weil Autofahrer sie beim Überholen fast streifen. Das löst Angst aus und führt letztlich in engen Straßen auch dazu, dass Eltern sich nicht mehr trauen, ihre Kinder...

Wahlhelfer für den 26. Mai gesucht
Potsdam

Wahlhelfer für den 26. Mai gesucht

Seit heute werden in der Landeshauptstadt die Wahlunterlagen verschickt. 141.441 Potsdamer sind für die Kommunalwahl und 135.042 für die Europawahl wahlberechtigt. Beide Wahlen finden am 26. Mai...

Ministerium soll nach Cottbus ziehen
Potsdam

Ministerium soll nach Cottbus ziehen

Brandenburgs Landesregierung setzt auf Umstrukturierung in der Lausitz: Bis 2023 soll das Wissenschaftsministerium Potsdam verlassen und nach Cottbus umziehen. Wie Regierungssprecher Florian Engels am...

Kabinett beschließt neue Verwaltungsstandorte
Potsdam

Kabinett beschließt neue Verwaltungsstandorte

Das Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kultur (MWFK) soll bis 2023 nach Cottbus umziehen. Das hat das Kabinett am Dienstag bei seiner Sitzung in Luckenwalde beschlossen. Zuvor hatten...

Zwei Volksinitiativen fordern Artenschutz
Potsdam

Zwei Volksinitiativen fordern Artenschutz

Nach Bayern nun auch Brandenburg: Am Montag haben die Naturschutzverbände Nabu (Naturschutzbund) und Bund (Bund für Umwelt und Naturschutz) gemeinsam mit der Berliner Aurelia-Stiftung in Potsdam die...

Japanischer Bonsaigarten in Ferch feiert 20-jähriges Bestehen
Ferch

Japanischer Bonsaigarten in Ferch feiert 20-jähriges Bestehen

Einen ganz besonderen Start in die Saison gibt es an diesem Wochenende im japanischen Bonsaigarten in Ferch. Dort wird das 20-jährige Bestehen und die Erweiterung des Gartens mit einem umfangreichen...