Letzte Hoffnung: Bangkok

Letzte Hoffnung: Bangkok

Hat trotz der Krankheit ihr Lächeln nicht verloren: Die vierjährige Lotta mit ihrer Mama Sandra Rathgeber und ihrem Lieblings-Kuscheltier „Anton“. Foto: Anja Rütenik

Die Potsdamerin Sandra Rathgeber hofft auf Stammzellentherapie für ihre unheilbar kranke Tochter Lotta

Potsdam.

Alles, was Sandra Rathgeber sich wünscht, ist Zeit. Zeit für ihre Tochter Lotta. Die Vierjährige leidet an einer seltenen, neurodegenerativen Erkrankung, die nicht heilbar ist.

Nachdem sich Lotta in den ersten Monaten ganz unauffällig entwickelte, wurde ihre Mutter stutzig, als das Mädchen erst spät laufen lernte und schließlich oft stolperte und hinfiel. Im vergangenen Sommer führten Ärzte mehrere Tests durch, die alle kein Ergebnis brachten. Erst nach einem Gentests stand die niederschmetternde Diagnose fest: Lotta hat eine spastische und spinocerebelläre Ataxie. Das bedeutet, dass das Mädchen eines Tages erblinden und gelähmt sein wird. Zudem hat sie eine verkürzte Lebenserwartung, weil die Krankheit schließlich auch die Organe angreifen wird. Wie viel Zeit Lotta hat, können die Ärzte nicht sagen, weil ihre Form der Krankheit so selten ist. Nur zwei weitere Fälle ihrer genetischen Ausprägung sind weltweit bekannt.

Inzwischen ist Lotta auf einem Auge blind, auch das zweite Auge verfügt nur noch über wenig Sehkraft. Tag und Nacht muss das Mädchen Unterschenkel-orthesen tragen, die sie beim Gehen unterstützen. "Es ist jetzt Ausnahmezustand", sagt Sandra Rathgeber über das Leben seit der Diagnose. Eigentlich wollte sich die Altenpflegerin selbständig machen, doch das liegt nun auf Eis, weil die 33-Jährige für ihre Tochter und die drei älteren Schwestern da sein möchte. Inzwischen bestimmen Arzttermine und Therapiesitzungen den Alltag der Familie. Behandelt werden können aber lediglich die Symptome.

Sandra Rathgebers Hoffnung liegt nun auf einer Stammzellentherapie, die eine Klinik im thailändischen Bangkok anbietet. Von anderen Eltern, deren Kinder ebenfalls an Ataxien leiden, hat Sandra Rathgeber viel Gutes gehört. "Die Therapie kann die Krankheit nicht heilen, aber Zeit gewinnen und den Verlauf verlangsamen", sagt sie. Trotz der Erfolge ist die Behandlung in Deutschland nicht anerkannt. 30.000 Euro kostet die Therapie - für die alleinerziehende Mutter von vier Kindern eine Riesenhürde.

Doch Sandra Rathgeber ist entschlossen, diese Hürde zu nehmen. Auf einer Facebook-Seite, die sie als Blog nutzt ("Das ist mein Ventil"), berichtet sie über das Leben der Familie seit der Diagnose, das sie mit bemerkenswerter Kraft meistert. Und sie sucht dort helfende Hände, die sie mit ihrem Know How unterstützen, Benefizaktionen zu starten. So wird es etwa an diesem Wochenende auf dem Tulpenfest im Holländischen Viertel einen Kuchenstand zugunsten Lottas geben, und auch weitere Stände bei Festen in der Region sind geplant.

Unterstützung bekommt die Familie auch von der Björn Schulz Stiftung aus Berlin. Mit dem Netzwerk, das sich so spinnt, hofft die Potsdamerin, letztlich auch Spendensammlungen starten zu können. "Es soll aber rechtlich und steuerlich alles wasserdicht sein", sagt Sandra Rathgeber fest. Deshalb ist sie derzeit auf der Suche nach Vereinen, unter deren Dach Spendenaktionen stattfinden könnten. Die Hoffnung gibt die 33-Jährige jedenfalls nicht auf. "Wir haben nichts zu verlieren", sagt sie.  rue

Sandra Rathgebers Facebook-Seite ist unter bit.ly/2X6mX6J zu finden. Wer keinen Zugang zum Internet hat und helfen möchte, kann sich unter 0331/5059613 an die Redaktion wenden, die dann den Kontakt vermittelt.

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