„Normalität ist uns wichtig“

„Normalität ist uns wichtig“

Bezaubert mit ihrem süßen Lächeln: Die fünfjährige Klara aus Potsdam. Sie ist Patientin beim Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ). Foto: privat

Klara aus Potsdam hat eine seltene Erkrankung | Familie erhält Unterstützung vom SPZ

Potsdam.

Ein Lächeln huscht über Klaras Gesicht, als ihre Eltern auf den Bauch des Plüschvogels drücken und das Stofftier anfängt, zu zwitschern. Sprechen kann die Fünfjährige aus Potsdam, die an der seltenen Stoffwechselerkrankung Morbus Canavan leidet, nicht. Aber über ihre Mimik kommuniziert sie mit ihren Eltern und zeigt, was ihr gefällt. "Die Krankheit schränkt die Motorik ein, aber nicht die Freude", sagt Klaras Mutter Sabrina.

Morbus Canavan ist so selten, dass selbst viele Ärzte noch nie davon gehört haben. In Deutschland sind rund 40 Kinder von dem vererbbaren Gendefekt betroffen, bei dem ein fehlendes Enzym dazu führt, dass Stoffwechselprodukte im Hirn nicht abgebaut werden und das Organ schädigen. Eine Behandlungsmöglichkeit gibt es nicht, und wie es bei seltenen Erkrankungen oft der Fall ist, gibt es auch kaum Forschungen dazu. Für die Medikamentenhersteller rechnet es sich schlicht nicht.

Diagnostiziert wurde die Krankheit, als Klara sieben Monate alt war. Als das Mädchen vier Monate alt war, zeigte sich, dass es sich nicht wie andere gleichaltrige Kinder entwickelt. Ein Kopfultraschall im Sozialpädiatrischen Zentrum Potsdam (SPZ) zeigte die für die Erkrankung typische schwammige Veränderung der weißen Hirnsubstanz. Eine Rücksprache mit Spezialisten führte zu Morbus Canavan. Ein Schock für die Eltern: "Wir wurden einmal komplett durchgerüttelt", erzählt Sabrina immer noch sichtlich bewegt. Gerade einmal zwei Wochen hätten zwischen der "überängstlichen Mutter" und der schlimmen Diagnose gelegen.

Seit der Diagnose ist Klara Patientin im SPZ. "Das Team hat uns komplett aufgefangen, und dafür sind wir immer noch sehr dankbar", erzählen Klaras Eltern Sabrina und Thomas. Einmal pro Jahr geht die Familie zur Verlaufskontrolle bei einer Hamburger Spezialistin. Bei Klara verläuft die Krankheit verhältnismäßig mild. Doch der Zustand des Mädchens wird sich verschlechtern. Kinder, die an Morbus Canavan leiden, haben eine verkürzte Lebenserwartung. "Die Zahlen gehen einem nicht mehr aus dem Kopf", sagt Sabrina. Die Familie versucht daher, ganz im Hier und Jetzt zu leben.

Von den Spezialisten im SPZ erhält die Familie auch Hilfe für die Beantragung von Hilfsmitteln wie Klaras Therapiestuhl, der es ihr ermöglicht, sicher zu sitzen, weil sie ihren Kopf selbst nicht halten kann. Die Hürden, die Eltern von kranken Kindern in den Weg gelegt werden und der daraus resultierende "Papierkrieg" zerren an den Nerven, berichtet Sabrina. "Das trifft mich echt", sagt die 34-Jährige.

Ihre Altbauwohnung hat die Familie behindertengerecht umgebaut, Schwellen entfernt und das Bad entsprechend angepasst. Inzwischen ist die Familie gewachsen: Baby Eva kam im August zur Welt und hat Klara zur großen Schwester gemacht. Ein weitgehend normales Familienleben ist den Potsdamern wichtig. Klara besucht eine Kita, was sie dort erlebt, sprechen die Erzieher auf ihren Talker, ein speziell ausgestattetes Tablet, mit dem auch das Mädchen sich verständlich machen kann. In zwei Jahren soll Klara dann die Oberlinschule besuchen.

Eine Sache, die die Fünfjährige besonders mag, ist Musik. "Sie wird davon wacher", berichten ihre Eltern. Oft nehmen sie das Mädchen auf den Arm und tanzen gemeinsam durch die Wohnung - eine große Freude für Klara. Auch sie könnte von einer Musiktherapie profitieren, wie sie das SPZ anbieten möchte (der BlickPunkt berichtete).

Mit Ihrer Spende können Sie, liebe Leser, das SPZ bei seinem neuen Projekt unterstützen. Um mit diesem Angebot starten zu können, möchte das SPZ das Geld für die nötigen Musikinstrumente über die diesjährige Spendenaktion von "Die Region hilft helfen" sammeln. Mehr dazu unter www.dieregionhilfthelfen.de. rue

Ihre Spende nimmt der Freundes- und Förderkreis e.V. des Klinikums Ernst von Bergmann unter dem Verwendungszweck „Die Region hilft helfen“ entgegen.
IBAN: DE95120700240309266500 BIC: DEUTDEDB160 

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