Zehn Krampfanfälle am Tag

Zehn Krampfanfälle am Tag

Der kleine Philip mit seiner Mama Franziska. Der fast vierjährige Junge, der an Epilepsie leidet, gehört zu den Patienten des SPZ. In wenigen Tagen wird er in einer Spezialklinik operiert. Dadurch sollen die Zahl der Anfälle verringert und seine Entwicklungsprognose verbessert werden. Foto: privat

Der kleine Philip aus Potsdam leidet an Epilepsie und ist Patient am SPZ

Potsdam.

Als ihr damals drei Monate alter Sohn Philip sich beim Stillen seltsam wegdreht und ungewöhnliche Bewegungen macht, merkt seine Mutter Franziska zum ersten Mal bewusst, das etwas nicht stimmt. Sie hört auf ihr Bauchgefühl und ruft den Rettungswagen. Fünf Tage später steht die Diagnose fest: Philip hat Epilepsie. "Das war ein Schock", sagt seine Mutter.

Die Ärzte stellen das sogenannte West Syndrom bei Philip fest - eine Art frühkindliche Epilepsie. 14 Tage bleibt der Säugling im Krankenhaus, bis das passende Medikament gefunden ist. Bei den Ärzten fühlt die Familie sich gut aufgefangen. Doch die Krankheit verändert alles. Viel geweint habe sie damals, sagt die Potsdamerin. "Eine meiner größten Sorgen war, dass Philip nicht mehr lächeln kann", erinnert sich Franziska. Denn bei einem großen Teil der Kinder, die an dieser schwer therapierbaren Form der Epilepsie leiden, bleiben kognitive und körperliche Einschränkungen zurück.

Etwa ein Jahr lang bleibt der kleine Philip anfallsfrei. Morgens und abends, immer zur selben Zeit, muss er Medikamente nehmen. Als er ein Jahr alt ist, besucht der Junge eine Regelkita. Doch die Krämpfe kommen wieder. Fast zwei Drittel der Kinder, die am West Syndrom leiden, entwickeln eine Nachfolge-Epilepsie. Bis heute hat Philip, der in Kürze seinen vierten Geburtstag feiert, etwa zehn Anfälle pro Tag.

Die Krankheit hat Schäden in seinem Gehirn hinterlassen. "Aktuell ist er wie ein Zwei- oder Zweieinhalbjähriger entwickelt", berichtet Franziska. Ob Philip jemals selbstständig leben kann, ist unklar. Im Leben der kleinen Familie "konzentriert sich alles aufs Kind". Hilfe bekommt die Familie im Sozialpädiatrischen Zentrum Potsdam (SPZ), das Kinder mit körperlichen und geistigen Einschränkungen betreut und als Epilepsie-Ambulanz von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. zertifiziert ist. Regelmäßig ist Philip dort zur Kontrolle. "Ich google nicht mehr", sagt die Philips Mutter. "Ich frage jetzt immer Frau Dr. Dreesmann (Die Leiterin des SPZ, Anm. d. Red.)."

Inzwischen besucht Philip eine Integrationskita. Mit dabei ist immer eine Krankenschwester. "Kinder sind oft unvoreingenommen", sagt Franziska über die Reaktionen der Mitmenschen auf die Krankheit ihres Sohnes. "Es sind eher die Eltern, die ihre Vorbehalte auf sie übertragen." Auch schiefe Blicke, weil sie ihr fast vierjähriger Sohn noch im Buggy sitzt, sind Alltag.

In wenigen Tagen wird Philip in einer Spezialklinik in der Nähe von München operiert. Dabei wird ihm ein Teil des rechten Frontallappens entfernt - denn dort liegt der "Herd" seiner Epilepsie. Prognostiziert wurde, dass der Junge dann statt zehn Anfällen pro Tag etwa noch zehn pro Monat haben dürfte. So hätte Philip die Chance, sich weiterzuentwickeln, weil laut den Ärzten die anderen Teile des Gehirns die Funktionen des entfernten Teils übernehmen.

Philip gehört zu den Kindern, die von einer Musiktherapie profitieren könnten. Weil Musik positive Effekte bei vielen körperlichen und geistigen Erkrankungen hat, möchte das SPZ sein Therapieangebot dahingehend erweitern (der BlickPunkt berichtete). Eine in der Einrichtung tätige Ärztin hat eine entsprechende Ausbildung - derzeit fehlt es aber noch an Musikinstrumenten wie einem Keyboard oder Trommeln. Um mit diesem Angebot starten zu können, möchte das SPZ das Geld für die nötigen Musikinstrumente über die diesjährige Spendenaktion von "Die Region hilft helfen" sammeln. Mehr dazu unter www.dieregionhilfthelfen.de.    rue

Ihre Spende nimmt der Freundes- und Förderkreis e.V. des Klinikums Ernst von Bergmann unter dem Verwendungszweck "Die Region hilft helfen" entgegen.

IBAN: DE95120700240309266500 BIC: DEUTDEDB160

www.dieregionhilfthelfen.de

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